Las nuevas curvas de crecimiento ocultan al 50% de los niños desnutridos (Fuente: Infancia Hoy)

La sociedad argentina de pediatría lo había vaticinado en 2006 • Desde 2007 se vienen utilizando paradigmas internacionales diseñados para medir a niños del Primer Mundo • Los resultados estadísticos confirman lo que los especialistas presagiaban: desaparece la desnutrición de las cifras oficiales.

Misiones, 26 Abr, Agencia Infancia Hoy.- Recientes datos suministrados por el Ministerio de Salud Pública de la Provincia en relación al estado nutricional de pacientes pediátricos de la Zona Centro confirman la advertencia realizada en 2006 por la Sociedad Argentina de Pediatría al respecto de las consecuencias del uso de curvas de crecimiento internacionales en reemplazo de las nacionales: la disminución del 50 % de la prevalencia de niños de 6 meses a 5 años con desnutrición global en las estadísticas oficiales.

Esto significa que la mitad de los niños que con las tablas de medición de origen nacional – confeccionadas por la SAP, que se utilizaron en el país desde 1987 a 2007- ingresaban a las estadísticas con grados de Desnutrición III, con las nuevas tablas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) – pensadas para la medición de chicos que habitan en condiciones socioeconómicas y ambientales del Primer Mundo – hoy pasan a los registros como “Bajo Peso” o “Riesgo de Bajo Peso”. Desapareció incluso, la denominación “desnutrición”, y de este modo se obtienen estadísticas favorables que luego se utilizan como pretexto por ejemplo, para el desmantelamiento de unidades especiales para desnutridos en los hospitales públicos, como ocurriera recientemente en el Samic Oberá. 

Para comprender mejor las radicales y cuestionadas modificaciones en la aplicación de curvas de medición del crecimiento infantil y sus consecuencias en Misiones, a continuación se brinda un panorama técnico a cargo de especialistas que abordaron esta temática incluso en ámbitos oficiales de la Salud Pública argentina. 

Extranjerización de las curvas de crecimiento

En octubre de 2007, a través de la Resolución Ministerial 1376/07, el Ministerio de Salud Pública adoptó las nuevas curvas de crecimiento de la Organización Mundial de la Salud para el seguimiento de los niños, desde el nacimiento y los 5 años de edad, en reemplazo de las anteriores, que se usaron durante los últimos 20 años. Previamente, pediatras, nutricionistas y especialistas de todo el país sostuvieron un arduo y complejo debate acerca de esta modificación. Surgieron así, voces críticas que presagiaban algunos impactos negativos que tendrían la aplicación de estas curvas internacionales en reemplazo de los parámetros históricos de la Sociedad Argentina de Pediatría. En este contexto, ya en octubre 2006, la Dirección Nacional de Salud Materno Infantil emitió un documento dónde advertía las “Consecuencias para la salud pública argentina de usar las curvas de crecimiento de la OMS”. En este texto – dónde se exponen incluso cuadros comparativos de uno y otro método de medición antropométrica – se explicita que “existirá disminución del 50 % de la prevalencia de niños de 6 meses a 5 años con desnutrición global (peso para la edad por debajo de los percentilos 3 y 10), aumento del 75 % de la prevalencia de niños de 6 meses a 5 años acortados y aumento del 125 % de la prevalencia de obesidad”. 

La Federación Argentina de Medicina General advirtió entonces que “Si bien las curvas parecen similares, en menores de 6 meses los parámetros aumentan hasta 600gramos en comparación con las locales pero a los 21 meses esa tendencia en totalmente inversa , siendo en 600 gramos menores las de las OMS. A los 5 años , en cuanto el peso , las tablas de la OMS es menor que las locales en 250 gramos en niños”. 

Para mayor claridad, la encargada del puesto de salud de Puerto Azara – poblado misionero con histórica alta incidencia en desnutrición infantil – María Alvez, graficó que “lo que sucede es que desde que cambiaron las curvas, la mayoría de los chicos que antes figuraban como desnutridos hoy son chicos normales para las estadísticas. Entonces pierden el derecho a recibir asistencia como por ejemplo leche y hierro, por supuesto también quedan marginados de tratamientos especiales, y es así como en vez de solucionarse el problemas de la desnutrición, se expande, pero las estadísticas son muy lindas”. 

Por su parte, la Myriam Tonietti, de la Sección Nutrición y Diabetes del Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez, señaló que “La principal debilidad de estas nuevas curvas es que están limitadas a los primeros 5 años y, evidentemente, se necesitará poder expandirlas a los niños mayores. Con la utilización de las curvas de la OMS, luego de los 6 meses de edad, la frecuencia de bajo peso nacional sería inferior al estimado por las actuales curvas nacionales, en tanto las frecuencias de baja talla y sobrepeso serían mayores”.

En Misiones, el Ministerio de Salud Pública de la Provincia reconoció que el uso de las curvas de la OMS trajo aparejado la disminución estadística – pero no la real – de desnutridos pediátricos: “Respecto a los resultados obtenidos a partir del uso de las graficas de la OMS en la provincia , existen una disminución de los niños anteriormente evaluados con desnutrición global , pero también hay un aumento de Baja Talla lo que nos infiere a reforzar aún mas las acciones para la atención de los niños en los 2 primeros años de vida” señala el organismo provincial en su página web.

Mala palabra: desnutrición

El cambio en la forma de medir el crecimiento de los niños de 0 a 5 años implementado desde 2007 a esta parte también cambió la denominación de los estados nutricionales que surgen de esas mediciones. Con el anterior sistema, se utilizaban las clasificaciones: Eutrófico , Desnutrido Agudo I , Desnutrido Agudo II , Desnutrido Agudo III, Desnutrido Crónico , Sobrepeso. Actualmente las denominaciones son: Eutrófico o Normal, Riesgo Nutricional, Bajo Peso , Baja Talla , Sobrepeso y Obesidad. 

Cambian los números, la desnutrición persiste

En nuestra provincia, la inclusión de las curvas de medición de la OMS en remplazo de las de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) que se usaron desde 1987 a 2007, redundaron en nuevas estadísticas que logran hacer posible una realidad numérica donde prácticamente no existe el problema de la desnutrición infantil. 

Recientemente, el Ministerio de Salud Pública de la Provincia brindó cifras concernientes al estado nutricional de pacientes pediátricos atendidos en el Hospital Samic Oberá. La difusión de dichas estadísticas se hizo en paralelo con la justificación del cierre de la Unidad de Recuperación Nutricional “Creciendo Juntos”, que funcionó durante 14 años en este nosocomio.

Según los datos suministrados entonces, se desprende que de acuerdo a las consultas mensuales realizadas en el Samic Oberá en los últimos meses habría un 10% de pacientes con Riesgo de Bajo Peso y un 6, 66% de pacientes con Bajo Peso (obsérvese que no se mencionan desnutridos de ningún grado ni tampoco niños con riesgo de desnutrición). Y según la Base de Datos del Programa Plan Nacer de los departamentos de 25 de Mayo, Cainguás y Oberá existirían 1118 niños con Riesgo de Bajo Peso sobre un total de 12.428 niños controlados, es decir un 9, 38% (aquí ni siquiera se mencionan niños con Bajo Peso).

A la hora de comparar los cambios en las estadísticas entre la forma tradicional y la nueva forma de medir el crecimiento, los datos oficiales para toda la provincia (basados en la Encuesta Nacional de Nutrición y Salud) indican que un 7, 7% de los niños sondeados en Misiones presentaban Bajo Peso con la curva de la SAP. Con la nueva curva, este porcentaje disminuyó a 3,3%, es decir, un 50% menos, tal cual lo presagiaron los especialistas previo al cambio en las curvas.

Pese a ello, los datos de la última Encuesta Nacional de Nutrición y Salud, señalaron a Misiones como la provincia con más altos índices de desnutrición crónica y bajo peso de todo el país. En cuanto a desnutrición aguda, Misiones figuró cuarta detrás de sólo tres provincias con índices más desfavorables: Mendoza, Buenos Aires y San Juan.

Esa misma encuesta, reveló además que Misiones es la segunda provincia – detrás de Chaco - con mayor prevalencia de anemia por deficiencia de hierro en menores de 2 años, con un índice de 55%.

También existe un estudio realizado por las Naciones Unidas entre enero y febrero de 2005 en Oberá, Posadas, Puerto Esperanza y Montecarlo. Este estudio abarcó exclusivamente a niños de entre 0 y 5 años. Reveló un 84% de niños con problemas de alimentación; 2 de cada diez niños con desnutrición severa; 1 de cada 10 con problemas de crecimiento irreversible; 80% sin aportes de calcio suficientes; 88% sin cobertura médica; 5% con malformaciones y un 60% con trastornos evolutivos. También se sondeó a embarazadas de entre 10 y 49 años, entre las que se observó un 85% con ingresos inferiores a la canasta básica.

El Centro Para la Implementación de Políticas Públicas para la Equidad y el Crecimiento (CIPPEC) recomienda para Misiones “considerar para revertir esta situación el fortalecimiento de las capacidades de los Centros de Atención Primaria de la Salud (CAPS) como lugar apropiado para mejorar el nivel de las familias en la definición y asunción de un rol activo y responsable en la práctica de la nutrición. Para ello, los CAPS deberían contar con equipos interdisciplinarios compuestos por pediatras, nutricionistas, trabajadores sociales, psicólogos y enfermeras”.

La concepción y uso de tablas de crecimiento (*)

El estudio de la OMS plantea la existencia de dos tipos de tablas para la evaluación del crecimiento: referencias y estándares. Las primeras (referencias) se confeccionan con amplios sectores de la población sana de un país; son las muestras utilizadas para la confección de las tablas argentinas (y las usadas también para las tablas nacionales del Reino Unido, Francia, Venezuela, etc.). Estas muestras son representativas de un espectro amplio de la población (y no de un grupo altamente seleccionado).

Estas tablas nacionales tienen, consecuentemente, un carácter descriptivo; es decir, muestran o describen la forma en que crece la mayoría de los niños sanos de un país, entendiendo por sanos, la ausencia de enfermedades especificas y de condiciones manifiestamente adversas al crecimiento.

Por el contrario, las tablas de la OMS (estándares) fueron confeccionadas a partir de una muestra altamente seleccionada de la población de seis países, con niños que crecen en óptimas condiciones de salud y atención, en un medio socioeconómico y condiciones ambientales altamente favorables. Estos estándares tienen un carácter prescriptivo, es decir, muestran que los niños deben crecer de esta manera.

Las curvas de la OMS no muestran, estrictamente hablando, el crecimiento de niños alimentados a pecho solamente, muestran las curvas de niños altamente seleccionados, alimentados según recomendaciones de la OMS, de un nivel socioeconómico alto, que vive en condiciones medioambientales muy favorables, con madres no fumadoras y un control sanitario regular y periódico. La caída pondoestatural que muestran los niños alimentados a pecho a partir de los seis meses, se debe seguramente a la alimentación. Pero los pesos y tallas más altos que los de otros países que muestran las tablas OMS, en edades cercanas a los cuatro y cinco años, se deben seguramente al tipo de muestra altamente seleccionada utilizada y no a la alimentación a pecho.

* Consideraciones del Grupo ad hoc para el análisis de las tablas de la Organización Mundial de la Salud y su uso en la Argentina.

 (Desde Misiones, Sergio Alvez para Infancia Hoy)

"These children need homes"

I was listening to the CBC radio and they were talking about adoption and how there is three times more demand for adoption after the Earthquake in Haiti. I think it is good to have a compassionate and loving intention of helping someone that is in need. But what struck most with all this devastation and natural&human mess in which more than 150,000 people died, and many more survived with physical and psychological injures, are the moments right before and right after the earthquake.

We have a country that in the last 200 years was manipulated, dominated, suffocated by many foreigners governments, mainly France and the USA, but also Canada and other European countries (and helped by government such as Cuba who sent hundreds of doctors). We also have a minor elite who had collaborated with the domination. We have to remember that in 2004 a democratic elected governmnet was deposed. In this context of manipulated poverty the need for help after a massive destruction and loss should, needless to say, be estimulated and expanded. But my argument here, and a feeling of uneasynes, is that it seems the easiest path to only look at the devastated present and the need for many children to have a home. But there is more going here.

1. The families of these children no matter how devastated are still there, so only thinking in the "best for these children" without considering what the extended family think and consider is not acceptable.
2. The whole system of adoption for middle and upper class parents from Global North adopting children from the poor countries has to be considered under an ethical gaze: Are they all ethical? This is connected with how the economy and job market work in the Global North with couples that wait to have children until the late thirties or forties, with lower chances to be fertile, on the one side, and, poor families of poor countries on the other side.
3. If there is a sincere need to help these children, and to give them homes, as a Canadian or American I would also try to push the governmnet in any possible way to let Haiti become free again, and helping poor families to raise their own children. It would be wonderful to add a word to what I've listened at the radio and say "These children need THEIR homes".
4. The other thing that exasperate me is to blame Haitian for everyting they had to endure: their culture, their religion, their lack of leadership... without considering how much they had to concede because of external pressure.
5. Canada, USA, France could also help by first erase any debts from Haiti to them, second, by allowing Haitian people in their lands to become citizens or have legal authorization to work and let them send money back to Haiti.

I am not saying these couples from Calgary or New Jersey are doing something wrong, but the whole thing with Haitian children being sent out of the country to new families, even if they are orphans, to me seems problematic. This is only a tiny visible part of a major landscape traversed not only by legal and ethical human adoptions but also by human trafficking, especially child trafficking. Trafficking which is also connected with other trafficking such as organ and others...

Anyway, some thoughts that came to my mind today.

PS: As an example take a look at this article where it says that 33 children (not orphans) were taken out of Haiti without papers

Por cada peso invertido para evitar que los chicos pobres caigan en situaciones de mayor deterioro Macri invierte diez para internarlos y encerrarlos

Fuente Periodismo Social
Un documento denuncia la “grave situación” de la niñez porteña
Aunque Mauricio Macri prometió que uno de los principales ejes del gobierno PRO sería la inclusión social, durante los primeros 20 meses de su gestión parece que ha sucedido todo lo contrario. De acuerdo con un informe que será presentado hoy en la Legislatura porteña, que cuenta con el apoyo de varias ongs y de los principales bloques opositores, los chicos en situación de pobreza han quedado completamente afuera de sus planes y a merced de una puja judicial interminable que cada vez los perjudica más.
En Capital hay poco más de tres millones de habitantes sobre sus 202 kilómetros de superficie, de acuerdo con los últimos datos oficiales disponibles, correspondientes a 2008, De ese total, más de 260 mil viven en la pobreza y otros 110 mil en la indigencia. La franja más delicada está compuesta por los 100 mil que tienen menos de 18 años y otros 19 mil, menores de cinco, que transitan los años más cruciales de su crecimiento en condiciones de supervivencia inaceptables.
También según las últimas estadísticas, hay 45 mil adolescentes y jóvenes que no estudian ni trabajan, pero la mayor parte del presupuesto para atenderlos está destinado a internarlos. Y para cuatro de los cinco representantes de la Legislatura porteña dentro del Consejo de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (CDNNyA) de la ciudad, en los últimos 20 meses el Estado porteño cada vez tiene menos posibilidades de revertir el sostenido deterioro de la niñez y la adolescencia en condiciones de pobreza.
Las planillas del presupuesto 2009 son elocuentes. Mientras la partida anual ‘Atención niñez y adolescencia en situación de vulnerabilidad’ tiene 76 millones de pesos, la previsión para ‘Fortalecimiento de vínculos’ sólo tiene 7,6 millones. “Eso significa que por cada peso invertido para evitar que los chicos pobres caigan en situaciones de mayor deterioro, la ciudad invierte diez para internarlos y encerrarlos”, explicó José Machain, especialista en infancia y uno de los representantes de la oposición dentro del Consejo.
El documento conjunto será presentado a las 17, en el Salón Juan Perón de la Legislatura, por trabajadores de áreas de niñez y adolescencia de la Ciudad de Buenos Aires, acompañados por legisladores, legisladores electos, organizaciones y representantes de los bloques ante el Plenario del Consejo de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes.
(Crítica de la Argentina, pág. 16 – Claudio Mardones; Páginal12, pág. 14 – 7/9/09)

El final de la vida al comienzo de la vida. Algunas reflexiones en torno a la dinámica social del miedo y la esperanza

(Un paper que escribi hace mucho tiempo, pero tal vez le interese a alguien. Si tuviera tiempo, dentro de unos meses tal vez, volveria a repensar muchas de las cosas que dije aca. Por ahora lo dejo tal cual esta y como lo pense hace mas de 4 anios. Todos los nombres son ficticios.)

por Rafael Wainer
–I–

En momentos en que la muerte aparece en donde uno detenga la mirada, es bueno pensar en los sentidos de la vida, del vivir. El presente ensayo tiene como meta sortear el sesgo que existe en la reflexión desde las ciencias de la salud y las ciencias sociales sobre la simbolización y las significaciones en torno al final de la vida. Si es verdad que la biomedicina separa la enfermedad del cuerpo de los padecimientos de la mente, y usa categorías socialmente construidas para mediar entre uno y lo otro, ¿qué categorías y herramientas teóricas serían adecuadas para reflexionar, junto a los profesionales de la salud y los científicos sociales, sobre los sentidos del sufrir y el morir? Habría que enfocar en los sufrimientos de las personas que experimentan terminalidad, en sus familias y en los profesionales que los asisten, pues todos están atravesados por el morir. En el contexto humano del final de la vida se entrecruzan dos maneras de situarse en el mundo: el Miedo-que-paraliza y la Esperanza-que-moviliza. Ambas son formas fundamentales de estructurar el pensamiento, la afectividad, la acción y la reflexión social. Ambas son maneras de experimentar el presente como límite o como potencial.

De esta forma en el presente escrito intentaré analizar el proceso miedo-esperanza, el cual se imbrica constantemente en los cuerpos y las mentes de las personas. Debido a su presencia en los más variados órdenes de la sociedad, es necesario delimitar un problema a partir del cual poder reflexionar sobre la construcción social del miedo/esperanza.

Así las cosas, me propongo utilizar como objeto de reflexión la delicada relación de cuidado y acompañamiento profesional de niños que experimentan enfermedades terminales, a la que se suman los padres y allegados. Según la filosofía Paliativa en la que me apoyaré (Twycross, 1995), la unidad de atención es el paciente y su entorno familiar; en pacientes pediátricos esto es más que evidente pero en pacientes adolescentes, adultos o ancianos no lo es tanto para el resto de la biomedicina.
¿Cómo cuidar y vivir en el aquí-presente-ahora cuando se experimenta terminalidad en niños? Todas las personas que rodean al niño cumplen el rol de cuidadores: los padres, los hermanos, los profesionales, familiares y amigos. Los profesionales intentan, con todos sus medios, acompañar y cuidar a los niños para que experimenten y vivencien sus días de la manera más confortable y agradable posible. De este modo, cada uno de los protagonistas del drama humano del final de la vida de un niño, incluido el niño, se verá atravesado por la relación miedo-esperanza. La limitación de la vida en el niño de una u otra manera activará, en todos los implicados, los lugares usuales por donde circula el Miedo-que-paraliza (los márgenes de lo establecido: el límite); pero entretanto no podrá suprimir las vías alternativas por donde discurre la Esperanza-que-moviliza (la latencia de lo posible: el potencial).

−II−

Niños con enfermedades limitantes de la vida
Sería muy útil que hubiera más gente que hablara de la muerte como de una parte intrínseca de la vida, del mismo modo que no vacilan en hablar de que alguien está esperando otro niño.
Elizabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1975.

La experiencia humana de la terminalidad está indisociablemente unida a la idea de final de vida como resultado de un proceso, de un ciclo relativamente normal, al que las personas arriban luego de haber vivenciado distintas etapas desde el nacimiento hasta la enfermedad y la vejez. La finitud, como noción temporal, implica en nuestras concepciones guiadas por el supuesto de normalidad que antes hubo un desarrollo, y antes un comienzo. Por esto el final de la vida en niños suena como una incongruencia, una contradicción, una falla en la naturaleza o un fracaso en los que debían cuidarla. Sin embargo, la terminalidad como experiencia humana comienza desde la primera inhalación del recién-venido. De todos modos, esta característica no hace que la situación sea menos trágica para los padres, profesionales y allegados cercanos a la finitud en niños.

Al igual que Miettinen at. al. (2001), y por lo que he podido apreciar en mis trabajos de campo en un hospital de adultos y sobre todo en uno pediátrico, encuentro que los padres de niños y adolescentes pretenden pocas cosas para sus hijos: que experimenten una vida lo más normal posible, que disfruten de la vida en su entorno social y cultural (familia y amigos), que mantenga su dignidad y autonomía durante la enfermedad (dentro de las posibilidades de cada caso y con la salvedad legal de ser un menor de edad) y que sea cuidado y acompañado para que no padezca sufrimientos evitables. Estimo casi imposible que otra persona pueda comprender o tan sólo intuir la desestructuración que puede ocasionar en un padre o una madre saber que su hijo está muriendo. Su vida se le está yendo con la del hijo. El Miedo puede limitarlo y encerrarlo en su intransferible sufrimiento y dolor, pero también la Esperanza surge de esos límites del ser y se manifiesta atravesándolo con la posibilidad de la apertura más allá de la parálisis.

Los profesionales de la salud y la enfermedad, también son los profesionales del fracaso, de los límites. El morir puede ser considerado como un fracaso personal por los médicos a cargo del niño, o puede ser visto como una limitación del actual saber biomédico y biotecnológico. Aunque se la ha querido medicalizar, la muerte rehúsa ser tratada como una enfermedad. El final de la vida es el final de un ciclo de sentidos y simbolizaciones. Quiéranlo o no, los profesionales tienen que hacer frente a la finitud cuando asisten y cuidan un paciente con enfermedad terminal, cuando es un niño esto no se objeta, al contrario se sobre-actúa (generalmente con graves efectos adversos). Es más que obvio que tanto los padres como los profesionales buscarán, cada cual con los medios a su alcance, prolongar la vida, casi a cualquier costo. El hecho social de un niño experimentando terminalidad no puede ser concebido. Pero puesto que sucede a menudo, es menester reflexionar sobre las situaciones en las que no hay posibilidad biomédica de revertir el proceso de incurabilidad, y luego terminalidad.
En última instancia, los niños, así como toda persona con enfermedad terminal, son los actores de sus propias historias. La visión del mundo y de sí mismos que poseen está filtrada por la de sus mayores (hermanos, padres, familiares). Sin embargo, ellos tienen la capacidad para discernir y buscar el camino hacia el bien. Así, dependiendo el caso y el tipo de cuidado y acompañamiento que reciban, pueden trascender sus propias limitaciones de índole cognitivo, afectivo, físico, espiritual y social y abrirse a la experiencia de la finitud en ellos y en sus seres cercanos.

*****

Final de la vida en niños
Ayudar a vivir consciente y dignamente, permitiendo tomar la mayor cantidad de decisiones posibles con relación a la propia vida, debería ser la norma profesional frente a pacientes con enfermedades terminales. Pese a que mi experiencia de campo me mostró que eso está lejos de cumplirse, he hallado en los profesionales de Cuidados Paliativos con los que trabajé que siempre se proponen darle la mayor autonomía y capacidad de decisión al paciente y su entorno. Muchas veces he oído decirles “el protagonista principal de esta historia, el dueño de su cuerpo, es el paciente”.

Ahora bien, ¿qué pasa cuando el paciente es un niño? ¿Cómo hacer para que sea él quien marque los ritmos de la atención? ¿Cómo puede un niño apropiarse de final de la vida, de lo que se habla y se calla, de lo que no puede expresarse? Aquí encuentro un dilema social y profesional mayor: ¿cómo cuidar a un niño en el final de su vida sin sobreprotegerlo, sin imponerle los deseos de los otros (padres, hermanos, amigos, familiares, profesionales) y permitiéndole vivir su final de vida?
¿Cómo hacer para estar-aquí-ahora cuando lo más preciado está viviendo el final de la vida y no va a estar más? Esta compleja y difícil situación debe ser considerada de manera realista por los profesionales que acompañan a niños con enfermedades terminales y sobre todo a los padres, hermanos y demás familiares cercanos.

−III−

El Miedo en el final de la vida de niños
Hemos aprendido que para el paciente la muerte en sí misma no es el problema, sino que se teme por la sensación de desesperanza, inutilidad y aislamiento que lo acompaña.
Elisabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1975.

Una hipótesis de este escrito es que uno de los mecanismos hegemónicos por antonomasia (porque resume toda la gama de practicas capilares del poder por-ahora-dominante) es la construcción social del Miedo: la parálisis-exclusión-cerrazón. Pienso que de diversas maneras los fenómenos sociales que aprisionan física, afectiva, mental, espiritual y socialmente están directa o indirectamente relacionados con el Miedo.
Una definición del sentido común de Miedo lo asociaría con el recelo, el espanto, y el terror, con cierta anticipación de un (posible) sufrimiento futuro. Lo que el sentido común no diría es que el miedo puede, a veces, ser positivo; por ejemplo en una calle desierta de noche, pues potencia la atención. Este es el punto, el Miedo a veces lo saca a uno del aquí-ahora (uno proyecta lo que vendrá) o lo sitúa demasiado pegado a lo que está pasando (uno se inmoviliza). Pero pensándolo en términos colectivos el Miedo tal vez pueda ser ser asociado a internalización de los discursos/practicas de los poderes dominantes, a la creación de un velo individualista, al aislamiento de los otros, a represión. En lugar de ver que no somos seres atomizados sino un proceso colectivo, un “cuerpo social”, el Miedo se impone como la gramática de la dominación. El sentido que le otorgo en este ensayo muchas veces es el de Miedo versus Esperanza. Sin embargo, debo aclarar que no siempre se oponen, algunas veces pueden ser un contínuo, lo que si considero es que ambos son productos de un proceso dialéctico de interpenetración.

*****

Si pensamos en el Miedo como lo que paralisa (y separa), como el lugar de lo establecido tanto a nivel macro social-político-económico-cultural, como en la micro escala intra e interpersonal. Si le otorgamos al Miedo el hipotético estatus de micro-dispositivo hegemónico. Debemos, entonces, pensar en la micro política de la afectividad y en un componente insoslayable de la misma: la culpa. O mejor dicho las culpas. ¿Cómo aceptar el final de la vida de un niño si antes no se desentierran las culpas, los reproches y las recriminaciones? ¿Cómo aceptar el final de la vida de un niño sin pensar en el fracaso? La pionera investigadora Elisabeth Kübler-Ross, en sus trabajos de los años 1960’s sobre las personas con enfermedades terminales, encontró que todos los pacientes transitaban por una serie de fases a lo largo de la enfermedad. Las fases por las que pasaban los pacientes eran: negación y aislamiento, ira, pacto, depresión, aceptación. Según Kübler-Ross (1975) estas fases psico-físico-emocionales no debían ser vistas como definitivas, sino como sumamente dinámicas e impermanentes, aunque presentadas analíticamente como estadios en la evolución (internalización) de la relación del paciente con su enfermedad y con su entorno social. Podría agregar que por estas fases pasan no solo los pacientes sino su entorno familiar y profesional. Si se piensa en pacientes pediátricos, y cómo he oído muchas veces de los integrantes del equipo de Cuidados Paliativos del hospital pediátrico, es muy probable que si se da un buen acompañamiento profesional los niños sean los primeros en aceptar la enfermedad-terminalidad, y paradójicamente sean los padres y demás familiares a los que más haya que cuidar y acompañar.

La incapacidad para procesar el fallecimiento de un hijo o de un hermano, la insensibilidad emocional, el auto-castigo, la imposibilidad de reponerse a la tragedia de perder un hijo/hermano pueden ser algunos de los factores que encierren y paralicen a las personas dentro de los límites de sus miedos, y así los expulse del presente-potencial. El film “Tierra de sueños” de Jim Sheridan (2003) muestra con gran compasión por los protagonistas cuan arduo puede ser para una familia (padres y hermanos) procesar la perdida de un niño. De hecho todos mueren con el ser querido que se ha ido, pero ¿los traumas, lo imposible de verbalizar, lo soterrado, las culpas y los reproches son lo únicos caminos posibles? O mejor expresado ¿cómo se puede procesar lo irremediable?

En el film de Sheridan, Christy la hija de 10 años, le muestra a su padre Johnny como todos están atravesados por la muerte de Frankie y como cada uno tiene que hacerse responsable de procesar lo irremediable:
Johnny: Are you okay little girl?
Christy: Don't “little girl” me. I've been carrying this family on my back for over a year, ever since Frankie died. He was my brother too. It's not my fault that he's dead. It's not my fault that I'm still alive.
Johnny: Ah, Christy.
Christy: Mom was always crying because he was her son. But he was my brother too. I cried too... when no one was looking. I talked to him every night.
Ariel [hermana menor]: She did, Dad.
Christy: I talked to him every night, until...
Johnny: ...until when?
Christy: Until I realized I was talking to myself.

*****

La Esperanza en el final de la vida de niños
Esperanza plañe entre algodones.
(...)
Y Dios sobresaltado nos oprime
el pulso, grave, mudo,
y como padre a su pequeña,
apenas,
pero apenas, entreabre los sangrientos algodones
y entre sus dedos toma a la esperanza.
César Vallejo, Trilce, 1993.

Trabajando en el equipo de Cuidados Paliativos de un hospital municipal de pediatría supe de la historia de Juan. Su trayectoria de vida, especialmente el final de su vida, ilustra notablemente el proceso social de la construcción de Esperanza (y en el sentido que le estoy otorgando, de presente-potencial). Mi punto de vista sobre la Esperanza está basado en la definición que Kovadloff hace de la misma (2002: 82):
La esperanza es rasgo distintivo del ser que insiste en ser, en desplegarse contra toda apariencia adversa. Insistencia que no responde a la presencia omnímoda de una voluntad empecinada sino a la inaplazable necesidad de proceder, de obrar en función de lo que se busca. Al imperativo impostergable de actuar de conformidad con la convicción que se tiene. En esa acción consiste la esperanza. Es ese empeño que es búsqueda y encuentro simultáneos, que al unísono se perfila como la sed incesante y el agua que la calma, a la que cabe llamar esperanza.

Juan tenía cinco años cuando, luego de recorrer muchos médicos, le diagnosticaron un cáncer fulminante. Derivado de los “profesionales de la cura”, Juan fue recibido un lluvioso día de invierno por Florencia y Marcelo. Florencia, la jefa del equipo de Cuidados Paliativos, guió la consulta junto a sus padres y les indicó cómo proceder en la primera etapa del proceso de acompañamiento. Juan entendió que debía pedir todo lo que necesitaba a sus padres, que si él no lo hacía no podrían ayudarlo ni papá Mario ni mamá Elena ni los señores con guardapolvo. Florencia le preguntó cuanto era su dolor si el máximo era 10 y el mínimo 1, Juan le dijo 8. Florencia le aseguró que en poco tiempo lo ayudarían a que los dolores y los demás síntomas se achiquen a lo más cercano a 1.

Pasaron tres meses, Juan se encontraba estable con la medicación paliativa, no tenía tanto dolor, ni sueño, ni el vientre seco; sentía que sus ideas estaban cada vez más claras. A través de pequeños detalles Florencia y su equipo comprendían que Juan iba entendiendo que estaba viviendo el final de su vida. A medida que esto sucedía, Mario y Elena iban aprendiendo, en el día a día, que no había que pensar más allá del hoy. Al principio el equipo le dedicaba la mayor parte del tiempo a Juan, pero cuando Juan ya no tenía tantos dolores y malestares, Florencia y sus compañeros ponían más atención en Mario y Elena.

Un mes antes de la partida de Juan, seis meses después de la primera visita, Mario y Elena visitaron al equipo y les contaron que habían aprendido a desarrollar la paciencia y la humildad que Juan les mostraba; para ellos su hijo le estaba enseñando a vivir en el presente, sin esperar ni preocuparse por lo que el futuro podía traer. Una semana antes de que Juan se fuera nos enteramos de la idea de Juan de hacer un gran almuerzo con sus padres, hermanos, amigos y padres de los amigos. Ninguno del equipo pudo ir, pero luego nos contaron Mario y Elena que Juan pidió sacarse fotos con cada uno de los invitados, con sus hermanos, con sus padres y su querida perra Margarita. Según los padres Juan se había despedido de todos, inclusive al equipo de Cuidados Paliativos le había escrito una tarjetita con un dibujo. Los padres relataron que pasaron los últimos días contentos, ellos sabían que no iban a poder reemplazar a Juan con nadie, pero también comprendían que habían hecho todo lo que estaba a su alcance, y sobre todo que habían ayudado a despedir(se) de la mejor manera posible a Juan. Sin dudas que es harto complejo y en muchos casos casi imposible, pero el darle al otro la posibilidad de encontrar un sentido a lo que hace, permitirle vivir el final de la vida, así sea un niño pequeño; y acompañarlo juntando, uniendo, potenciando a pesar de toda circunstancia, puede ser el camino de la Esperanza y el de subvertir lo dado.

–IV–

La Esperanza, el Miedo, el presente-límite-potencial
A mí me parece que aquel sabio francés cuyo nombre no recuerdo ahora y que afirmaba estar seguro de existir en tanto en cuanto estaba seguro de pensar no debió de sufrir mucho en su vida, pues, de lo contrario, habría construido su edificio de certidumbres sobre una base distinta. En efecto, a menudo ocurre que quien piensa no está seguro de pensar: su pensamiento oscila entre el percatarse y el soñar, se le escapa de las manos, se niega a dejarse aferrar y a ser trasladado al papel en forma de vocablos. En cambio, quien sufre nunca tiene la menor duda; siempre está seguro de sufrir y por lo tanto de existir.
Primo Levi, Lilít y otros relatos, (1998).

A lo largo de este ensayo he tratado de pensar la relación social entre Esperanza y Miedo. De este modo he pretendido aportar a la reflexión social sobre cómo inspirar nuevas formas de acceder a las experiencias de terminalidad y al cuidado social de niños en el final de la vida. El presente como límite o potencialidad es una de las maneras de observar lo que sucede cuando un niño está viviendo su morir.

Siguiendo a Primo Levi –y su cita de arriba– la vida, el existir, es sinónimo de sufrir. De cualquier manera, el final de la vida implica sufrimientos que pueden ser evitados y otros que no. Sobre el morir y los Cuidados Paliativos el filósofo Sergio Cecchetto (1998: 128) dice:
Suponiendo que la medicina paliativa alcanzara siempre los fines que persigue —y la experiencia nos autoriza a oponer algunos reparos en este terreno—, la ausencia de dolores físicos y aún psíquicos no nos permite presuponer la inexistencia de tormentos espirituales, sociales o metafísicos, puesto que la muerte seguirá siendo para el hombre una separación de lo conocido y un enfrentamiento con lo ignorado y propiamente otro. Prometer una muerte sin sufrimiento alguno implica entonces no tener en cuenta la desgracia, rechazar la pena, negarse a compartir la pérdida, ignorar que el sufrimiento siempre existe, más allá de lo que los profesionales de la salud puedan hacer para evitarlo. Una muerte que adviene sin estar acompañada por el sufrimiento —característica esencial de la naturaleza humana que se sabe finita y mortal— es una muerte infantilizada e irreflexiva, porque le veda al enfermo el acceso a un sentido íntimo que descansa en dimensiones antropológicas profundas.

He destacado en varios pasajes de este trabajo la tensión que, según mi juicio, existe entre el presente-como-límite y el presente-como-potencial. En la primera configuración, un componente insoslayable que regula el funcionamiento de ese dispositivo de realidad es el Miedo. El cual re-produce la lógica de la desintegración social, desde el lazo más primordial como puede ser una relación de pareja o de padre-madre/hijo-a. En cambio, en la segunda disposición, la apertura confiada a lo indeterminado y posible, es el camino de la Esperanza; lo que Michel de Certau llamaría como tácticas oposicionales, la reconstrucción del tejido social en torno a lo común en lo diferente. En este caso el presente es el lugar donde todos los protagonistas de la finitud del niño son atravesados y movidos por la necesidad de ser ellos mismos acompañando a ese ser que se está yendo.


REFERENCIAS

ARTICULOS Y LIBROS
Bild, R. y Sanz Ortiz, J.; “El paciente con enfermedad terminal. Los intocables de la medicina”; Medicina Clínica 84; Barcelona; 1985.
Cecchetto, Daniel; Cuidar o curar. Dilemas éticos en el confín de la vida; Buenos Aires; Editorial Ad hoc; 1999.
Kübler-Ross, Elisabeth; Sobre la muerte y los moribundos; Grijalbo Mondadori; Barcelona; 1975. (Ed. orig. 1969).
Levi, Primo; Lilít y otros relatos; Muchnik Editores S.A.; Barcelona; 1998.
Miettinen, T. at. al.; “The Contribution of ‘Good’ Palliative Care to Quality of Life in Dying Patients: Family Members’ Perceptions.”; JOURNAL OF FAMILY NURSING, 2001, 7(3), 261-280.
Twycross, Robert; Introducing to Palliative Care; Oxon; s/ciudad; 1995.
Vallejo, César; Trilce. Escalas Melografiadas; Espasa Calpe; Buenos Aires; 1993.

FILMOGRAFIA
Sheridan, Jim; Tierra de sueños; Gativideo; Capital Federal; 2003. [Orig. 2003 In America; Hell’s Kitchen Films; United Kingdom.]

el titulo de LN dice: "Aelita, la niña de dos años que cotiza en las galerías de arte"

el video la muestra a la "joven artista" en accion, pintando un cuadro. se puede ver como usa las dos manos al mismo tiempo y esta totalmente metida en la accion de pintar ese lienzo. pero que es lo que atrae tanto de una ninia de 2 anios que pinta un cuadro? LN dice ""Eagle", una de sus obras, ya se exhibe en una galería de Melbourne; aquí, imágenes de cómo la joven artista realizó esta pintura". Entonces es que su obra "cotiza", que es reconocida como "joven artista"? Puede ser una ninia de 2 anios como cualquier otra jugando a pintar, o puede ser que los adultos que la rodean tienen el capital simbolico para hacer que ella "cotice" y que se transforme en una "joven artista"? en fin, me llamo la atencion esto.