Esto es una parte de un texto que presenté a publicar, es una re-elaboración de un trabajo que se publicó en potlatch aquí me extendí un poco más en el tema de lo que está detrás del discurso de salvar vidas.
Introducción
Han pasado ya cincuenta años del primer trasplante exitoso de riñón y desde esa fecha hasta el presente la evolución de la medicina, y la bioteconología asociada, no se ha detenido en la creación de condiciones para la prolongación de la vida a través de biopolíticas de separación/emisión―implante/recepción de órganos o tejidos de personas vivas o fallecidas. La donación altruista de partes del cuerpo y la oportunidad de salvación gracias al mercado de órganos y tejidos aparecen como los extremos de un abanico cruzado por esperanzas, miedos, deseos, expectativas, frustraciones; pero si todo se da y negocia no todos están en las mismas condiciones para recibir y negociar. A pesar de (o tal vez debido a) los avances biomédicos y tecnológicos en la trasplantación de órganos y tejidos el número de emisores/dadores es ínfimo, en relación al de los pacientes en las lista de espera, y al de las personas que efectivamente reciben un órgano o tejido. En EEUU en 1999 más de 60.000 personas estaban registradas en las listas de espera para trasplantes de órganos. Sin embargo, aunque el número de donaciones efectivas de órganos aumentó de 5.904 en 1987 a 9.280 en 1997, más de 4.000 personas mueren por año en EE UU antes de poder recibir el trasplante (United Network for Organ Sharing Scientific Registry [UNOS], 1999, citado en Dundes y Streiff, 1999).
Dejando de lado los impedimentos de orden técnico y estrictamente biomédicos (sólo algunas de las condiciones específicas que permiten la donación de personas fallecidas son: los órganos del donante deben estar en buen estado, sin daño y disponibles desde una persona con muerte cerebral, deben poder ser conservados fuera del cuerpo y rápidamente ser llevados para el trasplante), las razones que obstaculizan el incremento de los donantes y, por ende, de la mejora de la vida en las personas que esperan un órgano (o tejido) vital son varias. Algunos autores citan como causa principal el rechazo de los trabajadores de la salud a involucrase en el proceso de duelo de los familiares con el fin de solicitar el consentimiento para la donación, en este sentido el consentimiento familiar es visualizado como el principal impedimento (TRC, 1996 citado en Dundes y Streiff, 1999). Para otra autora los lazos de parentesco y la religión son los elementos centrales que motivan a las personas a donar (o no) órganos entre las mujeres Afroamericanas en EEUU, con la salvedad de que éstas reciben menos de la mitad de órganos que las no-Afromericanas (Wittig, 2001). Según Kim, Elliott y Hyde (2004) existen diversas barreras socioculturales para la donación de órganos en Corea, como ser: religiosas (el Confucionismo), simbólicas (malentendidos y mitos como que los órganos van a quedar en reserva para su posterior venta), legales (falta de claridad en la definición jurídica de muerte en la nueva legislación) y médicas (limitada cobertura de los seguros médicos), además de experienciales, culturales y educativas.
Coexisten complejas causas sociales que condicionan el proceso emisión–donación–recepción de órganos, citaré dos claros ejemplos: las leyes creadas recientemente en diversos países que otorgan el status de consentimiento presunto de toda persona que fallece a ser donante -salvo que sus familiares se nieguen-, y la remuneración económica a los familiares del donante (Dundes y Streiff, 1999:355). En Austria, Bélgica, Brasil, Francia, Italia, Letonia, España, Suecia, Suiza y en otros países han sido promulgadas leyes sobre el consentimiento presunto con muy diversos resultados.1 En la investigación llevada a cabo por Dundes y Streiff (1999) los encuestados alegaban que el consentimiento presunto es una violación de los derechos individuales, y la compensación monetaria a los familiares era vista como anti-ética, además que contaminaba la naturaleza altruista inherente al proceso de donar órganos.
La donación no sólo es “dar vida”
Desde una visión crítica, Nancy Scheper-Hugues alega que el problema de la donación de órganos está atravesado por la exclusión social de las mayorías, en el contexto de la economía global que produce las miserias y los incentivos que preceden, y a veces fuerzan, las ventas de órganos y el “turismo de trasplantes” (Scheper-Hugues, 2001). En este sentido, las leyendas y los rumores populares, los “mitos urbanos” asociados a la venta de sangre y demás fluidos o de partes del cuerpo son producto del miedo y el terror a que se ven enfrentados todos los que viven en los márgenes (los grupos vulnerables) de las sociedades que valoran más sus cuerpos muertos (como reserva de órganos y tejidos frescos) que vivos (Scheper-Hugues, 2001:32).2 Para esta autora existe un sub-mundo oculto a la discusión pública (hegemonizada por la visión altruista de “dar vida”) sobre la donación de órganos y una delgada línea que separa los trasplantes éticos de los que son realizados bajo la explotación y corrupción de los “donantes”. La autora señala: “... estamos tratando de atravesar el secreto que rodea los trasplantes de órganos y de ‘hacer pública’ todas las practicas relacionadas con la recolección, venta y distribución de tejidos y órganos humanos. Estas transacciones han sido protegidas por la invisibilidad y la exclusión de la población de los dadores de órganos, vivos y con muerte cerebral, muchos de ellos pobres y socialmente marginados, y por la aceptación inequívoca de la incuestionable moral y el ‘bien’ social y médico de los trasplantes. Nuestra tarea requiere construir un lenguaje divergente de la retórica médica de sacrificios, donaciones, altruismo y salvación de vidas, para recorrer caminos nuevos y no transitados que nos permitan pensar a los cuerpos como aquellos presuntamente muertos, o presuntamente ‘no identificados’ cadáveres públicos ‘abandonados’, o que presuntamente han dado el consentimiento, o ser presuntamente ‘donantes’ presuntamente involucrados en presuntos actos de altruismo. En otras palabras, estamos llamando por un tardío y saludable escepticismo.” (Scheper-Hugues, 2001:34-5; traducción propia).
Este sano escepticismo, este poner en duda constante lo que aparenta ser, la presunta voluntad tanto de los donantes como de sus familias, permitiría abrir la discusión social sobre lo que se habla y silencia, y así, como dice Scheper-Hugues, podríamos “construir un lenguaje divergente de la retórica médica de sacrificios, donaciones, altruismo y salvación de vidas”.
Pero ¿por qué algunos padecimientos son más visibles que otros y qué otras cuestiones entran en juego en el campo de los trasplantes que no siempre se piensan y debaten?
Sobre transplantes, ética y la venta de partes del cuerpo.
Un excelente lugar donde buscar información critica sobre el trafico de órganos es Organs Watch (http://sunsite.berkeley.edu/biotech/organswatch), un proyecto liderado por los antropólogos Scheper-Hughes y Cohen, que junto con activistas de derechos humanos, médicos y especialistas de la salud intentan rastrear el contexto social, político y económico del fenómeno de los trasplantes de órganos. Contexto mundial que muestra una desigual geografía de “países dadores” y “países receptores”, todos bajo la influencia de dos economías de órganos y tejidos humanos: una legalizada por las políticas internacionales y nacionales, y otra subterránea (y no tanto como en los avisos clasificados de los diarios) que se nutre generalmente de cuerpos precarizados, marginales, desechables. Cuerpos que en la mayoría de los casos no tienen otro recurso, o no encuentran otra manera, que vender una parte de sí mismo para seguir subsistiendo. Es por esto que Scheper-Hughes diferencia los trasplantes éticos de los anti-eticos, los primeros hechos bajo la expresa voluntad altruista de ayudar a otro, y los segundo forzados por la subsistencia utilizando el propio cuerpo como recurso a ofrecer en el mercado para sobrevivir (por poco tiempo, muy poco).
Evidentemente existe un problema (para Dundes y Streiff [1999] es una crisis) en la donación de órganos: el proceso social de donación de órganos se ve afectado por las actitudes sociales de las poblaciones a favor y en contra del mismo. Cómo resolverlo es el punto clave. Para Dundes y Streiff además de “desarrollar nuevas estrategias para maximizar la eficacia en cada paso del proceso de donación de órganos” (Miranda, Lucas y Matesanz, 1997 citado en Dundes y Streiff [1999:355]), se deben desarrollar mejores campañas de educación para concientizar a las poblaciones del valor que conlleva la donación. De todos modos, el problema debe verse desde distintos ángulos para alcanzar una perspectiva más realista. Es verdad que cada vez existen más personas esperando recibir un órgano y cada vez menos (en proporción) que pueden o desean o consienten donarlo. Según Margaret Lock (2002:1407) “el mundo de los trasplantes ha expandido su tamaño creando un sostenido aumento de ‘necesidad’ de órganos en momentos que existen cada vez menos potenciales dadores”. Siendo esto así porque (en los países centrales) la población envejeció, los pacientes definidos como viables para donación han crecido exponencialmente (cada vez hay más trasplantes a bebes, niños pequeños, ancianos de más de 80 años y personas que son retransplantadas por segunda o tercera vez), existen menos accidentes de autos (en el primer mundo, en Argentina es una de las causas principales de mortalidad), las unidades de trauma son más eficientes, entre otros motivos. Con lo cual, así como los potenciales receptores aumentaron considerablemente, los potenciales dadores decrecieron ampliamente. Todos estos factores son causales de la crisis. En pocas palabras puede decirse que existe un desfasaje entre los dadores y los receptores. Sin embargo, este “mercado de órganos y tejidos” está directamente influenciado y manipulado por los Estados, las multinacionales de la salud y los medios masivos de comunicación que destinan cuantiosas sumas de dinero para promover la investigación, el desarrollo y el fomento de la economía de los trasplantes. En este sentido, debemos reflexionar colectivamente sobre la justicia distributiva de los Estados y las jerarquías de necesidades con relación a la ética de la asignación de los recursos públicos respecto a los trasplantes o a la prevención de enfermedades crónicas evitables pero menos redituables.
Hacía una ética de la asignación de los recursos
Aquí sería relevante introducir una comparación como para comprender mejor el peso relativo de la bio-política de los trasplantes. Por ejemplo: ¿cuánto dinero destina el Estado Argentino para promover los trasplantes de órganos y tejidos y cuánto para prevenir y tratar el Mal de Chagas3? Según una investigación del diario Página 12 sobre el Mal de Chagas (una enfermedad que al mediano y largo plazo acarrea la muerte si no es tratada adecuadamente) del año 2000 “Actualmente se calcula que son 18 millones las personas infectadas en todo el mundo, de las cuales 2.300.000 corresponden a la Argentina. Se estima que el 25 por ciento de la población de América latina está en peligro de contraer la infección.” En cuanto a la inversión el Dr Ruben Storino en “La cara oculta de la enfermedad del Chagas” (1999: 2) sostiene: “... se puede tomar en cuenta la inversión de 300 millones de dólares que 6 de los países del Cono Sur han realizado, desde 1991, para combatir a la vinchuca. Suponiendo que este monto se haya destinado en forma regular durante estos nueve años, asciende a una suma de 33 millones por año que, dividida por la cantidad de posibles infectados chagásicos (estimada en 24 millones), resulta en una inversión de 1,30 dólares por individuo chagásico y por año. Si esto involucra sólo la lucha contra el vector y queda todo lo referente a los problemas que trae la enfermedad, la diferencia entre lo necesario para los individuos chagásicos y lo destinado para ellos no sólo es abismal sino que se convierte en irrisoria. De nuestra experiencia diaria surge que poco o nada es lo que le llega al afectado, sea portador o enfermo, por lo que consideramos que se necesita un cambio radical en la política asumida hasta el momento en este tema.”
En cambio, el Ministerio de Salud de la Nación Argentina a través del INCUCAI ha implementado en 2007 un Programa Nacional de Seguimiento Postrasplante [PNSP] (http://www.incucai.gov.ar/NoticiasBusPorId.do?id=1323) al cual ha destinado $25.000.000 (aproximadamente 8 millones de dólares) para la provisión gratuita y de por vida de los medicamentos inmunosupresores a todos los trasplantados sin obra social (a los cuales sino les costaría entre 400 y 500 dólares por mes). La cantidad de beneficiarios por este programa en el 2007 eran 1.108 personas de escasos recursos.
Es sumamente interesante comparar la cantidad de beneficiarios y el dinero per capita que se invierte sea para trasplantes o para el Mal de Chagas. En la cita anterior se puede apreciar que en relación al Chagas el cálculo era de 1.30 dólares por persona por año. Si calculamos que el PNSP pretende cubrir los 500 dólares mensuales necesarios para cubrir las drogas inmunosupresoras estamos hablando de 6.000 dólares por persona por año. En resumen, se invierten 1.30 dólares por persona por año en 6 países del Cono Sur con relación al Mal de Chagas y 6.000 dólares por persona por año en Argentina solamente para cubrir las necesidades de medicamentos de los trasplantados (obviamente el presupuesto es mucho mayor si consideramos todo el campo de la bio-política de los trasplantes).
Deseo ser claro aquí. No es que un problema es más ético que el otro, ambos deberían recibir el apoyo estatal y de la sociedad civil en su conjunto, pero es sabido que las políticas estatales, como las decisiones empresariales, en este contexto social del siglo XXI se guían por la rentabilidad política y económica y no por las necesidades sociales. Es en este sentido que deberíamos preguntarnos o exigir que los gobiernos respondan cuáles son las prioridades y cómo son dictadas, siguiendo qué parámetros.
Cuando la parte es todo o cómo entra en juego la subjetividad
En otro artículo Lock (2002) hace alusión a un punto escasamente considerado: las transformaciones de la subjetividad de los pacientes receptores debido al efecto que les causa la recepción de un órgano o tejido de una persona que desconocen cuál ha sido su genero, etnicidad, color de piel, personalidad, status social. En cierta forma podría juzgarse que la parte modifica al todo en su completa subjetividad. Lock realizó en 1996 entrevistas a 30 personas trasplantadas hallando que más de la mitad se sentían profunda y emotivamente relacionadas con los dadores luego de la operación. El film “21 gramos” (González Iñárritu, 2003) trata esta problemática con maestría. Existen además muchos películas de terror que juegan con el elemento de la retórica que denominamos sinécdoque: el todo es completamente transmutado por la parte. Acá no es que el todo se lo designa por una parte. No es que la persona que recibe la cornea trasplantada como en The Eye (remake de la película china “Jian Gui”) ahora la van a llamar “cornea” sino que en su interior toda su subjetividad es transformada. Ahora ve personas muertas y tiene que averiguar por qué. A pesar que el médico le dice “si tus ojos ahora funcionan no debería importarte de dónde vienen” o que en la publicidad de la película dicen “¿cómo puedes creerle a tus ojos sino son tuyos?”. O sea, hay una esencia del otro en uno.
Volvamos a Margaert Lock. Ella apunta hacia algo que generalmente está silenciado: el receptor, pues siempre se habla de la “donación de órganos”. Poco se sabe de las dificultades que deben experimentar los trasplantados, personas que vivirán el resto de sus vidas como enfermos crónicos. Ellos necesitarán de la asistencia estatal para recibir de los bancos de drogas la química necesaria para que sus cuerpos no rechacen esos órganos o tejidos, para mantener esos inestables equilibrios biológicos-psicológicos-espirituales-sociales en los que las bio-políticas de los trasplantes transformó a los trasplantados. La paradoja de la economía de los trasplantes es que las políticas del Estado han ayudado a que, las personas dependientes de un órgano o tejido vital para su supervivencia, luego del trasplante (si es que consiguen mover cielo y tierra para hacerlo), se transforman en dependientes de las drogas que el Estado les provee para continuar con vida.4 En los primeros meses del 2002, luego de la devaluación, muchísimos trasplantados debieron salir a las calles a pedirle al Estado que les provea de las drogas que no le daban en los bancos de drogas, porque sino sus vidas se iban a ver severamente afectadas.
Antes decía que los receptores son silenciados, sin embargo, los dadores también desaparecen de la visibilidad social (independientemente del derecho a la privacidad que legalmente les corresponde). Parecería que los cuerpos son envases desechables (los donantes no son representados como un haz de relaciones y una fuente de simbolización para los sobrevivientes). Me arriesgo a pensar que muchas veces no se conoce cuáles fueron los deseos exactos de los donantes, las fantasías y expectativas, las esperanzas y nociones propias de sobrevivencia. Por esto sería saludable, como decía Scheper-Hugues, dudar sistemáticamente de la voluntad altruista en todas las personas que no dejan claramente expresada su deseo de donar sus órganos o tejidos. De esta forma se podría contrarrestar la (frecuentemente) nociva labor de los medios masivos de comunicación en el tratamiento de los trasplantes. En este sentido Ortúzar (en http://www.cucaiba.gba.gov.ar/007.htm) afirma que existen tres problemas éticos en el tratamiento de los trasplantes por parte de los medios masivos de comunicación: (1) la presión para la donación o donación compulsiva; (2) las campañas individuales para la petición de órganos y la percepción de inequidad en la distribución de los órganos por la sociedad; y (3) la violación del anonimato del dador y del receptor.
Y no sólo son los medios de comunicación los que pueden influir intensamente en las decisiones y la subjetividad de los potenciales dadores y receptores. Kaufman et al (2006) muestran en el contexto de Estados Unidos como en el caso de transplantes de riñones cuando el potencial receptor es una persona mayor de 70 años surgen poderosos conflictos intergeneracionales dentro del grupo de parentesco que crea cierta obligación moral hacia la donación de personas vivas al interior del sistema familiar.
...continuará.
Si lo publican subiré el texto entero en pdf.
PD: La foto es Nancy Scheper-Hughes con Alberty Alfonso da Silva en su casa en una favela en Recife, Brazil. Alberty fue traficado en Agosto de 2003 a Durban, Sudafrica, donde vendió su riñón a un paciente yanqui que había volado desde New York (Photo by John Maier). La nota está en http://www.berkeley.edu/news/media/releases/2004/04/30_organs.shtml.
