(Un paper que escribi hace mucho tiempo, pero tal vez le interese a alguien. Si tuviera tiempo, dentro de unos meses tal vez, volveria a repensar muchas de las cosas que dije aca. Por ahora lo dejo tal cual esta y como lo pense hace mas de 4 anios. Todos los nombres son ficticios.)
por Rafael Wainer
–I–
En momentos en que la muerte aparece en donde uno detenga la mirada, es bueno pensar en los sentidos de la vida, del vivir. El presente ensayo tiene como meta sortear el sesgo que existe en la reflexión desde las ciencias de la salud y las ciencias sociales sobre la simbolización y las significaciones en torno al final de la vida. Si es verdad que la biomedicina separa la enfermedad del cuerpo de los padecimientos de la mente, y usa categorías socialmente construidas para mediar entre uno y lo otro, ¿qué categorías y herramientas teóricas serían adecuadas para reflexionar, junto a los profesionales de la salud y los científicos sociales, sobre los sentidos del sufrir y el morir? Habría que enfocar en los sufrimientos de las personas que experimentan terminalidad, en sus familias y en los profesionales que los asisten, pues todos están atravesados por el morir. En el contexto humano del final de la vida se entrecruzan dos maneras de situarse en el mundo: el Miedo-que-paraliza y la Esperanza-que-moviliza. Ambas son formas fundamentales de estructurar el pensamiento, la afectividad, la acción y la reflexión social. Ambas son maneras de experimentar el presente como límite o como potencial.
De esta forma en el presente escrito intentaré analizar el proceso miedo-esperanza, el cual se imbrica constantemente en los cuerpos y las mentes de las personas. Debido a su presencia en los más variados órdenes de la sociedad, es necesario delimitar un problema a partir del cual poder reflexionar sobre la construcción social del miedo/esperanza.
Así las cosas, me propongo utilizar como objeto de reflexión la delicada relación de cuidado y acompañamiento profesional de niños que experimentan enfermedades terminales, a la que se suman los padres y allegados. Según la filosofía Paliativa en la que me apoyaré (Twycross, 1995), la unidad de atención es el paciente y su entorno familiar; en pacientes pediátricos esto es más que evidente pero en pacientes adolescentes, adultos o ancianos no lo es tanto para el resto de la biomedicina.
¿Cómo cuidar y vivir en el aquí-presente-ahora cuando se experimenta terminalidad en niños? Todas las personas que rodean al niño cumplen el rol de cuidadores: los padres, los hermanos, los profesionales, familiares y amigos. Los profesionales intentan, con todos sus medios, acompañar y cuidar a los niños para que experimenten y vivencien sus días de la manera más confortable y agradable posible. De este modo, cada uno de los protagonistas del drama humano del final de la vida de un niño, incluido el niño, se verá atravesado por la relación miedo-esperanza. La limitación de la vida en el niño de una u otra manera activará, en todos los implicados, los lugares usuales por donde circula el Miedo-que-paraliza (los márgenes de lo establecido: el límite); pero entretanto no podrá suprimir las vías alternativas por donde discurre la Esperanza-que-moviliza (la latencia de lo posible: el potencial).
−II−
Niños con enfermedades limitantes de la vida
Sería muy útil que hubiera más gente que hablara de la muerte como de una parte intrínseca de la vida, del mismo modo que no vacilan en hablar de que alguien está esperando otro niño.
Elizabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1975.
La experiencia humana de la terminalidad está indisociablemente unida a la idea de final de vida como resultado de un proceso, de un ciclo relativamente normal, al que las personas arriban luego de haber vivenciado distintas etapas desde el nacimiento hasta la enfermedad y la vejez. La finitud, como noción temporal, implica en nuestras concepciones guiadas por el supuesto de normalidad que antes hubo un desarrollo, y antes un comienzo. Por esto el final de la vida en niños suena como una incongruencia, una contradicción, una falla en la naturaleza o un fracaso en los que debían cuidarla. Sin embargo, la terminalidad como experiencia humana comienza desde la primera inhalación del recién-venido. De todos modos, esta característica no hace que la situación sea menos trágica para los padres, profesionales y allegados cercanos a la finitud en niños.
Al igual que Miettinen at. al. (2001), y por lo que he podido apreciar en mis trabajos de campo en un hospital de adultos y sobre todo en uno pediátrico, encuentro que los padres de niños y adolescentes pretenden pocas cosas para sus hijos: que experimenten una vida lo más normal posible, que disfruten de la vida en su entorno social y cultural (familia y amigos), que mantenga su dignidad y autonomía durante la enfermedad (dentro de las posibilidades de cada caso y con la salvedad legal de ser un menor de edad) y que sea cuidado y acompañado para que no padezca sufrimientos evitables. Estimo casi imposible que otra persona pueda comprender o tan sólo intuir la desestructuración que puede ocasionar en un padre o una madre saber que su hijo está muriendo. Su vida se le está yendo con la del hijo. El Miedo puede limitarlo y encerrarlo en su intransferible sufrimiento y dolor, pero también la Esperanza surge de esos límites del ser y se manifiesta atravesándolo con la posibilidad de la apertura más allá de la parálisis.
Los profesionales de la salud y la enfermedad, también son los profesionales del fracaso, de los límites. El morir puede ser considerado como un fracaso personal por los médicos a cargo del niño, o puede ser visto como una limitación del actual saber biomédico y biotecnológico. Aunque se la ha querido medicalizar, la muerte rehúsa ser tratada como una enfermedad. El final de la vida es el final de un ciclo de sentidos y simbolizaciones. Quiéranlo o no, los profesionales tienen que hacer frente a la finitud cuando asisten y cuidan un paciente con enfermedad terminal, cuando es un niño esto no se objeta, al contrario se sobre-actúa (generalmente con graves efectos adversos). Es más que obvio que tanto los padres como los profesionales buscarán, cada cual con los medios a su alcance, prolongar la vida, casi a cualquier costo. El hecho social de un niño experimentando terminalidad no puede ser concebido. Pero puesto que sucede a menudo, es menester reflexionar sobre las situaciones en las que no hay posibilidad biomédica de revertir el proceso de incurabilidad, y luego terminalidad.
En última instancia, los niños, así como toda persona con enfermedad terminal, son los actores de sus propias historias. La visión del mundo y de sí mismos que poseen está filtrada por la de sus mayores (hermanos, padres, familiares). Sin embargo, ellos tienen la capacidad para discernir y buscar el camino hacia el bien. Así, dependiendo el caso y el tipo de cuidado y acompañamiento que reciban, pueden trascender sus propias limitaciones de índole cognitivo, afectivo, físico, espiritual y social y abrirse a la experiencia de la finitud en ellos y en sus seres cercanos.
*****
Final de la vida en niños
Ayudar a vivir consciente y dignamente, permitiendo tomar la mayor cantidad de decisiones posibles con relación a la propia vida, debería ser la norma profesional frente a pacientes con enfermedades terminales. Pese a que mi experiencia de campo me mostró que eso está lejos de cumplirse, he hallado en los profesionales de Cuidados Paliativos con los que trabajé que siempre se proponen darle la mayor autonomía y capacidad de decisión al paciente y su entorno. Muchas veces he oído decirles “el protagonista principal de esta historia, el dueño de su cuerpo, es el paciente”.
Ahora bien, ¿qué pasa cuando el paciente es un niño? ¿Cómo hacer para que sea él quien marque los ritmos de la atención? ¿Cómo puede un niño apropiarse de final de la vida, de lo que se habla y se calla, de lo que no puede expresarse? Aquí encuentro un dilema social y profesional mayor: ¿cómo cuidar a un niño en el final de su vida sin sobreprotegerlo, sin imponerle los deseos de los otros (padres, hermanos, amigos, familiares, profesionales) y permitiéndole vivir su final de vida?
¿Cómo hacer para estar-aquí-ahora cuando lo más preciado está viviendo el final de la vida y no va a estar más? Esta compleja y difícil situación debe ser considerada de manera realista por los profesionales que acompañan a niños con enfermedades terminales y sobre todo a los padres, hermanos y demás familiares cercanos.
−III−
El Miedo en el final de la vida de niños
Hemos aprendido que para el paciente la muerte en sí misma no es el problema, sino que se teme por la sensación de desesperanza, inutilidad y aislamiento que lo acompaña.
Elisabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1975.
Una hipótesis de este escrito es que uno de los mecanismos hegemónicos por antonomasia (porque resume toda la gama de practicas capilares del poder por-ahora-dominante) es la construcción social del Miedo: la parálisis-exclusión-cerrazón. Pienso que de diversas maneras los fenómenos sociales que aprisionan física, afectiva, mental, espiritual y socialmente están directa o indirectamente relacionados con el Miedo.
Una definición del sentido común de Miedo lo asociaría con el recelo, el espanto, y el terror, con cierta anticipación de un (posible) sufrimiento futuro. Lo que el sentido común no diría es que el miedo puede, a veces, ser positivo; por ejemplo en una calle desierta de noche, pues potencia la atención. Este es el punto, el Miedo a veces lo saca a uno del aquí-ahora (uno proyecta lo que vendrá) o lo sitúa demasiado pegado a lo que está pasando (uno se inmoviliza). Pero pensándolo en términos colectivos el Miedo tal vez pueda ser ser asociado a internalización de los discursos/practicas de los poderes dominantes, a la creación de un velo individualista, al aislamiento de los otros, a represión. En lugar de ver que no somos seres atomizados sino un proceso colectivo, un “cuerpo social”, el Miedo se impone como la gramática de la dominación. El sentido que le otorgo en este ensayo muchas veces es el de Miedo versus Esperanza. Sin embargo, debo aclarar que no siempre se oponen, algunas veces pueden ser un contínuo, lo que si considero es que ambos son productos de un proceso dialéctico de interpenetración.
*****
Si pensamos en el Miedo como lo que paralisa (y separa), como el lugar de lo establecido tanto a nivel macro social-político-económico-cultural, como en la micro escala intra e interpersonal. Si le otorgamos al Miedo el hipotético estatus de micro-dispositivo hegemónico. Debemos, entonces, pensar en la micro política de la afectividad y en un componente insoslayable de la misma: la culpa. O mejor dicho las culpas. ¿Cómo aceptar el final de la vida de un niño si antes no se desentierran las culpas, los reproches y las recriminaciones? ¿Cómo aceptar el final de la vida de un niño sin pensar en el fracaso? La pionera investigadora Elisabeth Kübler-Ross, en sus trabajos de los años 1960’s sobre las personas con enfermedades terminales, encontró que todos los pacientes transitaban por una serie de fases a lo largo de la enfermedad. Las fases por las que pasaban los pacientes eran: negación y aislamiento, ira, pacto, depresión, aceptación. Según Kübler-Ross (1975) estas fases psico-físico-emocionales no debían ser vistas como definitivas, sino como sumamente dinámicas e impermanentes, aunque presentadas analíticamente como estadios en la evolución (internalización) de la relación del paciente con su enfermedad y con su entorno social. Podría agregar que por estas fases pasan no solo los pacientes sino su entorno familiar y profesional. Si se piensa en pacientes pediátricos, y cómo he oído muchas veces de los integrantes del equipo de Cuidados Paliativos del hospital pediátrico, es muy probable que si se da un buen acompañamiento profesional los niños sean los primeros en aceptar la enfermedad-terminalidad, y paradójicamente sean los padres y demás familiares a los que más haya que cuidar y acompañar.
La incapacidad para procesar el fallecimiento de un hijo o de un hermano, la insensibilidad emocional, el auto-castigo, la imposibilidad de reponerse a la tragedia de perder un hijo/hermano pueden ser algunos de los factores que encierren y paralicen a las personas dentro de los límites de sus miedos, y así los expulse del presente-potencial. El film “Tierra de sueños” de Jim Sheridan (2003) muestra con gran compasión por los protagonistas cuan arduo puede ser para una familia (padres y hermanos) procesar la perdida de un niño. De hecho todos mueren con el ser querido que se ha ido, pero ¿los traumas, lo imposible de verbalizar, lo soterrado, las culpas y los reproches son lo únicos caminos posibles? O mejor expresado ¿cómo se puede procesar lo irremediable?
En el film de Sheridan, Christy la hija de 10 años, le muestra a su padre Johnny como todos están atravesados por la muerte de Frankie y como cada uno tiene que hacerse responsable de procesar lo irremediable:
Johnny: Are you okay little girl?
Christy: Don't “little girl” me. I've been carrying this family on my back for over a year, ever since Frankie died. He was my brother too. It's not my fault that he's dead. It's not my fault that I'm still alive.
Johnny: Ah, Christy.
Christy: Mom was always crying because he was her son. But he was my brother too. I cried too... when no one was looking. I talked to him every night.
Ariel [hermana menor]: She did, Dad.
Christy: I talked to him every night, until...
Johnny: ...until when?
Christy: Until I realized I was talking to myself.
*****
La Esperanza en el final de la vida de niños
Esperanza plañe entre algodones.
(...)
Y Dios sobresaltado nos oprime
el pulso, grave, mudo,
y como padre a su pequeña,
apenas,
pero apenas, entreabre los sangrientos algodones
y entre sus dedos toma a la esperanza.
César Vallejo, Trilce, 1993.
Trabajando en el equipo de Cuidados Paliativos de un hospital municipal de pediatría supe de la historia de Juan. Su trayectoria de vida, especialmente el final de su vida, ilustra notablemente el proceso social de la construcción de Esperanza (y en el sentido que le estoy otorgando, de presente-potencial). Mi punto de vista sobre la Esperanza está basado en la definición que Kovadloff hace de la misma (2002: 82):
La esperanza es rasgo distintivo del ser que insiste en ser, en desplegarse contra toda apariencia adversa. Insistencia que no responde a la presencia omnímoda de una voluntad empecinada sino a la inaplazable necesidad de proceder, de obrar en función de lo que se busca. Al imperativo impostergable de actuar de conformidad con la convicción que se tiene. En esa acción consiste la esperanza. Es ese empeño que es búsqueda y encuentro simultáneos, que al unísono se perfila como la sed incesante y el agua que la calma, a la que cabe llamar esperanza.
Juan tenía cinco años cuando, luego de recorrer muchos médicos, le diagnosticaron un cáncer fulminante. Derivado de los “profesionales de la cura”, Juan fue recibido un lluvioso día de invierno por Florencia y Marcelo. Florencia, la jefa del equipo de Cuidados Paliativos, guió la consulta junto a sus padres y les indicó cómo proceder en la primera etapa del proceso de acompañamiento. Juan entendió que debía pedir todo lo que necesitaba a sus padres, que si él no lo hacía no podrían ayudarlo ni papá Mario ni mamá Elena ni los señores con guardapolvo. Florencia le preguntó cuanto era su dolor si el máximo era 10 y el mínimo 1, Juan le dijo 8. Florencia le aseguró que en poco tiempo lo ayudarían a que los dolores y los demás síntomas se achiquen a lo más cercano a 1.
Pasaron tres meses, Juan se encontraba estable con la medicación paliativa, no tenía tanto dolor, ni sueño, ni el vientre seco; sentía que sus ideas estaban cada vez más claras. A través de pequeños detalles Florencia y su equipo comprendían que Juan iba entendiendo que estaba viviendo el final de su vida. A medida que esto sucedía, Mario y Elena iban aprendiendo, en el día a día, que no había que pensar más allá del hoy. Al principio el equipo le dedicaba la mayor parte del tiempo a Juan, pero cuando Juan ya no tenía tantos dolores y malestares, Florencia y sus compañeros ponían más atención en Mario y Elena.
Un mes antes de la partida de Juan, seis meses después de la primera visita, Mario y Elena visitaron al equipo y les contaron que habían aprendido a desarrollar la paciencia y la humildad que Juan les mostraba; para ellos su hijo le estaba enseñando a vivir en el presente, sin esperar ni preocuparse por lo que el futuro podía traer. Una semana antes de que Juan se fuera nos enteramos de la idea de Juan de hacer un gran almuerzo con sus padres, hermanos, amigos y padres de los amigos. Ninguno del equipo pudo ir, pero luego nos contaron Mario y Elena que Juan pidió sacarse fotos con cada uno de los invitados, con sus hermanos, con sus padres y su querida perra Margarita. Según los padres Juan se había despedido de todos, inclusive al equipo de Cuidados Paliativos le había escrito una tarjetita con un dibujo. Los padres relataron que pasaron los últimos días contentos, ellos sabían que no iban a poder reemplazar a Juan con nadie, pero también comprendían que habían hecho todo lo que estaba a su alcance, y sobre todo que habían ayudado a despedir(se) de la mejor manera posible a Juan. Sin dudas que es harto complejo y en muchos casos casi imposible, pero el darle al otro la posibilidad de encontrar un sentido a lo que hace, permitirle vivir el final de la vida, así sea un niño pequeño; y acompañarlo juntando, uniendo, potenciando a pesar de toda circunstancia, puede ser el camino de la Esperanza y el de subvertir lo dado.
–IV–
La Esperanza, el Miedo, el presente-límite-potencial
A mí me parece que aquel sabio francés cuyo nombre no recuerdo ahora y que afirmaba estar seguro de existir en tanto en cuanto estaba seguro de pensar no debió de sufrir mucho en su vida, pues, de lo contrario, habría construido su edificio de certidumbres sobre una base distinta. En efecto, a menudo ocurre que quien piensa no está seguro de pensar: su pensamiento oscila entre el percatarse y el soñar, se le escapa de las manos, se niega a dejarse aferrar y a ser trasladado al papel en forma de vocablos. En cambio, quien sufre nunca tiene la menor duda; siempre está seguro de sufrir y por lo tanto de existir.
Primo Levi, Lilít y otros relatos, (1998).
A lo largo de este ensayo he tratado de pensar la relación social entre Esperanza y Miedo. De este modo he pretendido aportar a la reflexión social sobre cómo inspirar nuevas formas de acceder a las experiencias de terminalidad y al cuidado social de niños en el final de la vida. El presente como límite o potencialidad es una de las maneras de observar lo que sucede cuando un niño está viviendo su morir.
Siguiendo a Primo Levi –y su cita de arriba– la vida, el existir, es sinónimo de sufrir. De cualquier manera, el final de la vida implica sufrimientos que pueden ser evitados y otros que no. Sobre el morir y los Cuidados Paliativos el filósofo Sergio Cecchetto (1998: 128) dice:
Suponiendo que la medicina paliativa alcanzara siempre los fines que persigue —y la experiencia nos autoriza a oponer algunos reparos en este terreno—, la ausencia de dolores físicos y aún psíquicos no nos permite presuponer la inexistencia de tormentos espirituales, sociales o metafísicos, puesto que la muerte seguirá siendo para el hombre una separación de lo conocido y un enfrentamiento con lo ignorado y propiamente otro. Prometer una muerte sin sufrimiento alguno implica entonces no tener en cuenta la desgracia, rechazar la pena, negarse a compartir la pérdida, ignorar que el sufrimiento siempre existe, más allá de lo que los profesionales de la salud puedan hacer para evitarlo. Una muerte que adviene sin estar acompañada por el sufrimiento —característica esencial de la naturaleza humana que se sabe finita y mortal— es una muerte infantilizada e irreflexiva, porque le veda al enfermo el acceso a un sentido íntimo que descansa en dimensiones antropológicas profundas.
He destacado en varios pasajes de este trabajo la tensión que, según mi juicio, existe entre el presente-como-límite y el presente-como-potencial. En la primera configuración, un componente insoslayable que regula el funcionamiento de ese dispositivo de realidad es el Miedo. El cual re-produce la lógica de la desintegración social, desde el lazo más primordial como puede ser una relación de pareja o de padre-madre/hijo-a. En cambio, en la segunda disposición, la apertura confiada a lo indeterminado y posible, es el camino de la Esperanza; lo que Michel de Certau llamaría como tácticas oposicionales, la reconstrucción del tejido social en torno a lo común en lo diferente. En este caso el presente es el lugar donde todos los protagonistas de la finitud del niño son atravesados y movidos por la necesidad de ser ellos mismos acompañando a ese ser que se está yendo.
REFERENCIAS
ARTICULOS Y LIBROS
Bild, R. y Sanz Ortiz, J.; “El paciente con enfermedad terminal. Los intocables de la medicina”; Medicina Clínica 84; Barcelona; 1985.
Cecchetto, Daniel; Cuidar o curar. Dilemas éticos en el confín de la vida; Buenos Aires; Editorial Ad hoc; 1999.
Kübler-Ross, Elisabeth; Sobre la muerte y los moribundos; Grijalbo Mondadori; Barcelona; 1975. (Ed. orig. 1969).
Levi, Primo; Lilít y otros relatos; Muchnik Editores S.A.; Barcelona; 1998.
Miettinen, T. at. al.; “The Contribution of ‘Good’ Palliative Care to Quality of Life in Dying Patients: Family Members’ Perceptions.”; JOURNAL OF FAMILY NURSING, 2001, 7(3), 261-280.
Twycross, Robert; Introducing to Palliative Care; Oxon; s/ciudad; 1995.
Vallejo, César; Trilce. Escalas Melografiadas; Espasa Calpe; Buenos Aires; 1993.
FILMOGRAFIA
Sheridan, Jim; Tierra de sueños; Gativideo; Capital Federal; 2003. [Orig. 2003 In America; Hell’s Kitchen Films; United Kingdom.]
